국회 보건복지위원회 소속 국민의힘 이종성 의원이 희귀질환자와 가족들에 대한 국가 지원체계를 확립하는 것을 골자로 하는 '희귀질환관리법' 개정안을 대표발의했다.

질병관리청에서 가장 최근에 발표한 희귀질환자 통계연보(2020)에 따르면 국내에 등록된 희귀질환 환자 수는 5만 2310명으로 집계됐다.

희귀질환은 진단이 어렵고 고액의 치료비용으로 인해 개인의 재정적 부담이 높은 질병이다.

그러나 이들을 지원하기 위한 국가사업인 ‘희귀질환자 의료비 지원사업’과 관련해 재원을 분담하는 주체들인 국가‧지방자치단체‧국민건강보험공단 간에 명확한 분담 구조가 정립되지 않아 제도적 혼란이 있었으며, 특히 고가의 희귀질환 치료제 급여화에 따른 재정부담을 재정자립도가 낮은 지방자치단체에서 감당하지 못해 어려움이 발생하는 등 치료비 지원 사각지대가 존재하는 상황이다.

이종성 의원이 발의한 '희귀질환관리법' 개정안의 골자는 제12조에 따른 ‘희귀질환자 의료비 지원사업’과 국민건강보험법과의 관계를 명시하고 근거를 마련하는 것이다.

법안이 통과된다면, 희귀질환자가 본인부담상한액을 초과하여 부담한 치료 금액에 대해 국가‧지방자치단체가 지원사업을 통해 부담을 하고, 이에 대한 재원은 국민건강보험공단이 부담을 하는 것으로 역할 분담이 명확해진다.

법안을 대표발의한 이종성 의원은 “희귀질환은 진단이 어렵고, 지속적인 치료가 필요한 경우가 대부분으로, 많은 희귀질환자와 그 가족들이 경제적 어려움을 호소하고 있다”며 “개정안이 통과되면 더 많은 환자와 그 가족들이 혜택을 받을 수 있는 지원 체계가 정비될 것이 기대된다”고 입법 취지를 설명했다.