건보공단이 희귀질환자를 위한 산정특례 질환 및 진단요양기관 확대에 나선 가운데, 분당서울대병원과 강남세브란스병원을 비롯한 7개 병원이 '진단요양기관'으로 신규 지정됐다.

국민건강보험공단(이하 건보공단, 이사장 김용익)은 희귀질환자의 의료비 부담을 경감하고, 진단이 어려운 극희귀 및 상세불명 희귀질환자의 의료접근성 향상을 위해 올해부터 산정특례 희귀질환과 진단요양기관을 확대했다고 7일 밝혔다.

산정특례제도는 진료비 부담이 높은 희귀 및 중증난치질환 등 환자의 본인부담률을 경감해주는 제도로, 적용전 입원 20%, 외래 30~60%에 달하는 본인부담률을 입원과 외래 모두 10% 수준으로 경감해 줄 수 있다.

이번 확대 조치에 따라 산정특례 대상 희귀질환으로 성인발병 스틸병 등 91개 질환이 추가됐으며, 해당질환 환자 약 4700명이 의료비 경감 혜택을 볼 것으로 기대된다.

또한 산정특례를 적용받는 희귀질환은 1014개로 늘어나며, 산정특례 혜택 인원도 26만 5000명에서 약 27만명으로 증가될 전망이다.

건보공단은 현재 환자와 가족, 환우회, 관련 학회 등의 의견을 다양한 경로를 통해 지속적으로 수렴해 질병관리본부 희귀질환관리위원회와 건보공단 산정특례위원회의 심의를 거쳐 희귀질환 산정특례 적용 대상을 확대해왔으며, 특히 지난해부터는 질병명이 없어 산정특례 적용을 받지 못하던 ‘기타염색체이상질환’에 대해서도 별도의 질환군을 신설하여 적용하고 있다.

아울러 건보공단은 극희귀질환, 상세불명 및 기타염색체이상 질환을 확진하고 산정특례 적용 대상으로 등록할 수 있는 ‘진단요양기관’을 추가로 지정해 운영에 나선다.

건보공단은 지난 2016년부터 극희귀, 기타염색체이상질환 등 진단이 어려운 희귀질환 산정특례 적용의 정확성 및 신속성 확보를 위해 일정 요건을 갖춘 기관을 진단요양기관으로 지정해 운영하고 있다.

이번 추가지정은 진단요양기관을 통해서만 산정특례 적용대상으로 등록할 수 있는 질환이 지속적으로 증가함에 따라, 진단의 신속성을 확보하고 진단요양기관이 없는 지역(전남, 전북, 충북 등)의 환자 불편을 해소하기 위한 조치다.

지난해 12월 희귀질환 또는 유전자 클리닉을 운영하고 있는 상급종합병원을 대상으로 공모를 통해 7개 기관을 추가로 지정했으며, 올해부터는 28개로 확대해 운영한다. 신규 추가지정된 7개 진단요양기관은 분당서울대병원, 강남세브란스병원, 고려대 안산병원, 전북대병원, 충북대병원, 화순전남대병원, 계명대 동산병원이다.

건보공단 관계자는 "이번 산정특례 대상 확대에 따라 해당 질환을 앓고 있는 희귀질환자들은 건강보험 산정특례 적용에 따른 의료비 본인부담 경감과 희귀 질환자 의료비지원사업에 의한 본인부담금 의료비 지원 혜택을 받을 수 있다"면서 "이를 통해 과중한 의료비 부담을 완화할 수 있을 것으로 기대된다"고 밝혔다.

이어 그는 “앞으로도 진단기술 발달로 새롭게 진단되는 희귀질환 산정특례 적용을 확대하고, 희귀질환자가 조기진단을 통해 적절한 치료를 받을 수 있도록 진단요양기관을 확대하는 등 희귀질환자의 의료  접근성 제고를 위해 지속적으로 노력해 나가겠다”고 덧붙였다.